Tolkningar av Riksstrokedata

Statistik

Resultaten från registreringen i Riksstroke presenteras för det mesta som tabeller och grafer i ett flertal rapporter som kommer ut vid olika tidpunkter under året. Stor vikt läggs vid att tabeller och grafer ska vara enkla att förstå. Främst redovisas andelar (%), men även annan deskriptiv statistik såsom medelvärde, median och konfidensintervall förekommer i redovisningarna. Redovisningen sker på sjukhus-, landsting/region, sjukvårdsregion och riksnivå (alla variabler presenteras ej på alla nivåer).
Vissa utvalda variabler presenteras på riksnivå uppdelat i t.ex. åldersgrupper och kön. I graferna är sjukhus med vad vi betraktar som osäkra data markerade (låg täckningsgrad, hög andel som inte följts upp eller små tal).
De uppgifter som presenteras i Riksstrokes rapporter kan vid många sjukhus behöva analyseras mer fördjupat. Sjukhus och landsting/region kan också behöva följa hur olika kvalitetsindikatorer utvecklas mer i realtid. Riksstroke har därför en dashboard där varje sjukhus kan följa sina egna inmatade data. Datat är aggregerat och man kan jämföra med genomsnittet på landstings/region- eller nationell nivå. Riksstroke centralt kan också tillhandahålla data till sjukhusen eller landsting/region främst för verksamhetsutveckling, detta sker genom enskilda uttag.
Statistik från Riksstroke används också i Socialstyrelsens öppna jämförelser och Sveriges kommuner och landstings (SKL) redovisning av olika indikatorer i vården.

TOLKNINGAR AV STROKE-DATA I RIKSSTROKE

En rad faktorer påverkar jämförelser över tid eller mellan landsting/region och sjukhus. När Riksstrokedata tolkas, måste man vara uppmärksam på begränsningar i underlaget och på riskerna till feltolkningar. Här blir det en balansgång: siffrorna ska granskas kritiskt, samtidigt som man måste ta indikatorer på otillräcklig vårdkvalitet på stort allvar, så att de verkligen stimulerar till förbättringar.

Här ger vi några av de punkter man bör ha i åtanke när Riksstrokedata tolkas.

1. Små tal ger stort utrymme för slumpmässiga variationer
Små tal kan bero på att
(a) antalet vårdade patienter är litet. Därför hamnar små sjukhus ofta i toppen eller i botten när sjukhusen jämförs. Deras position på listorna kan också variera kraftigt från år till år.
(b) det som mäts är relativt ovanligt. Därför blir de slumpmässiga variationerna särskilt stora för variabler som t ex rökstopp.
Riksstrokes åtgärder. Riksstroke försöker hantera problemen med små tal genom att också göra jämförelser mellan landsting/region – de bygger på större tal och data blir därmed mer robusta.

2. Dålig täckningsgrad ger osäkra data
När täckningsgraden är låg, d.v.s. när det finns ett stort bortfall av patienter, påverkas kvalitetsjämförelserna. Oftast är bortfallet systematiskt – vissa grupper registreras i mindre utsträckning än andra. Det kan t ex finnas en risk att enbart patienter som vårdas på strokeenhet registreras, något som kan ge en alltför fördelaktig totalbild av strokevården vid sjukhuset. Patienter som dör tidigt har ibland undgått registrering i Riksstroke. Det ger en gynnsam, men missvisande, bild av överlevnaden. Med allt större täckningsgrad är selektionsproblemen numera små vid de flesta sjukhus.
Problematiken gäller även de patientenkäter som görs vid 3 och 12 månader. När en stor andel patienter som vårdats på ett sjukhus inte besvarar enkäterna finns det risk att rapporten inte ger en rättvisande bild av vårdkvaliteten. De bortfallsanalyser Riksstroke har gjort har visat att yngre patienter och de med lätta symtom av sin stroke oftare än andra avstår från att svara.
Riksstrokes åtgärder. Riksstrokes beräkningar av täckningsgraden bygger på jämförelser med Patientregistret vid Socialstyrelsen. Sjukhus med särskilt låg täcknings- och uppföljningsgrad markerats i aktuella tabeller och figurtexter. Data från dessa sjukhus ska tolkas med särskild försiktighet.

3. Bortfall ger osäkra data
Även om täckningsgraden är god uttryckt som andel patienter som registreras i Riksstroke, kan bortfall av enskilda uppgifter påverka datakvaliteten. Tidigare har bortfallet varit stort för enstaka variabler som rökning före insjuknandet eller test av sväljningsförmågan. Bortfallet är nu generellt lägre och därför blir jämförelser mellan sjukhus mer rättvisande. Men problemet är ännu långt ifrån eliminerat.
Riksstrokes åtgärder. I tolkningsanvisningarna diskuterar vi vilka effekter bortfallet kan ha. Sjukhus med ett bortfall på 25 % eller mer för målindikatorerna markeras ut i tabeller och figurer samt på Riksstrokes dashboard.
4. Olika sjukhus har olika patientsammansättning.
Detta är den vanligaste spontana förklaringen till skillnader i utfall mellan sjukhusen: Att vi hamnar så illa till i jämförelserna måste bero på att vi har äldre och/eller fler svårt sjuka patienter än andra sjukhus.
Det är riktigt att ålder, svårighetsgrad vid insjuknandet och samsjuklighet (t ex diabetes eller allvarlig hjärtsjukdom) påverkar prognosen. Men de flesta svenska sjukhus har ett väl avgränsat upptagningsområde och det är, med undantag för ett par av universitetssjukhusen, förmodligen ovanligt att en viss grupp akuta strokepatienter vårdas vid sjukhus utanför upptagningsområdet. Med dessa undantag finns det inga stora variationer mellan sjukhusen i patienternas medelålder. Men sociala och ekonomiska förhållanden kan påverka förloppet på lång sikt och det är möjligt att vissa skillnader i utfall, t ex mellan Stockholmssjukhusen, kan ha sådana förklaringar. Det finns exempelvis indikationer på att vissa invandrargrupper använder ambulans i mindre utsträckning än andra, något som skulle kunna påverka möjligheten att komma i tid för trombolys- och/eller trombektomibehandling.
Riksstrokes åtgärder.För enstaka centrala variabler redovisar vi data som med statistiska metoder justerats för skillnader i köns- och ålderssammansättning samt för skillnader i andelen patienter som är medvetandesänkta vid ankomsten till sjukhus. Vi ger även uppgifter om medelålder, beräknad täckningsgrad och saknad uppföljning. Dessa uppgifter kan ge en bild av patientsammansättningen vid det aktuella sjukhuset.

5. Särskilda tolkningsproblem vid universitetssjukhusen
Med ökande nivåstrukturering, dvs. arbetsfördelning mellan sjukhus av olika typ, kan problemen med olikheter i patientsammansättningen öka. Detta gäller främst universitetssjukhusen i takt med att de tar hand om patienter som kräver särskilt avancerad diagnostik eller behandling.
I nivåstruktureringen ingår ofta att vissa behandlingar utförs på ett större sjukhus, trots att patienten tillbringar större delen av vårdtiden på det mindre sjukhuset. De mest typiska exemplen är trombolys och/eller trombektomi som helt centraliserats i Göteborg och delvis centraliserats i Stockholm.
Vid universitetssjukhusen inträffar det att patienter som är inneliggande för t ex hjärtoperation eller cancerbehandling insjuknar i stroke. Det ökar svårigheterna att få fullständig registrering av samtliga patienter som vårdats för stroke på sjukhuset. Det kan också göra att det är särskilt svårt att nå höga andelar vårdade på strokeenhet.
Riksstrokes åtgärder. Riksstroke har valt att redovisa processer och utfall ur det sammanhållna patientperspektivet. Det innebär att patienten redovisas på det sjukhus där hen vårdas merparten av sin akutvårdtid, oavsett om en kortare tid tillbringats på annat sjukhus för avancerad diagnostik och behandling. För att ändå visa universitetssjukhusens insatser i strokevården, redovisar vi i årets rapport deras totala produktion av trombolys och trombektomi för stroke. Även om vi inser de särskilda utmaningar universitetssjukhusen har att i Riksstroke täcka samtliga strokepatienter på sjukhuset, har vi valt att inte kompensera för dessa svårigheter i våra redovisningar – det är viktigt att kvaliteten i strokevården mäts också för strokepatienter som inte vårdas på strokeenhet.

TOLKNINGAR AV TIA-DATA I RIKSSTROKE

Riksstroke har sedan 2010 erbjudit sjukhusen att registrera TIA. På de flesta sjukhus har TIA-registreringen sannolikt hunnit bli väl etablerad, men på några sjukhus har registreringen ännu inte blivit del i rutinen. Vi vill därför upprepa vissa förbehåll när det gäller hur uppgifterna i den här rapporten ska tolkas.
Här listar vi några av de punkter den som tolkar Riksstrokes TIA-data bör ha i åtanke:

1. Små tal ger stort utrymme för slumpmässiga variationer. Antalet TIA som registreras är cirka hälften av antalet ischemiska stroke, vilket medför att data i TIA-registret på sjukhusnivå i regel är mer statistiskt osäkra än motsvarande data i strokeregistret. I Årsrapporten har sjukhus med små tal (10 eller mindre i nämnaren) markerats med #.
2. Dålig täckningsgrad kan ge osäkra data. Om bortfallet i registrering är systematiskt – det vill säga att vissa grupper genomgående registreras i mindre utsträckning än andra – påverkar det de siffror som redovisas. Beroende på hur bortfallet ser ut kan siffrorna bli alltför gynnsamma eller ogynnsamma för det enskilda sjukhuset.
Det är sannolikt att det finns deltagande sjukhus som inte registrerar samtliga patienter med TIA. Vid de sjukhus som handlägger många patienter med TIA i öppenvård kan det vara svårt att identifiera samtliga patienter som fått diagnosen TIA (eller amaurosis fugax) och registrera dem i Riksstroke.
3. Olika sjukhus har olika patientsammansättning. Det här är den vanligaste spontana förklaring en till skillnader mellan sjukhusen. Ålderssammansättningen i patientunderlaget varierar något mellan sjukhusen. I de nationella strokeriktlinjerna finns dock inga rekommendationer om att olika patientgrupper med TIA (t.ex. olika åldersgrupper) ska utredas eller behandlas olika. Jämfört med stroke är patientgruppen med TIA snarare mer homogen eftersom alla patienter med TIA per definition är återställda efter episoden. Hos patienter med stroke görs ibland ställningstagandet att avstå från vissa insatser eller åtgärder om hjärnskadan är mycket uttalad, detta ställningstagande är inte aktuellt vid TIA.
Olika definitioner av TIA (se avsnittet Bakgrund i Årsrapporten och på www.riksstroke.org) kan påverka antalet rapporterade patienter. Detta borde dock inte påverka uppgifter om utredning och behandling eftersom nationella riktlinjerna anger samma rekommendationer för TIA som för lindrig hjärninfarkt.