Allmän information

Riksstroke
Startår	Huvudman(CPUA)	Registerhållare
1994	Region Västerbotten	Mia Von Euler
NPO	Ekonomi	Certifiering
Nervsystemets sjukdomar	Ekonomiskt stöd från SKR	Nivå 1

Bakgrund

Stroke är en av våra vanligaste sjukdomar med mycket stora konsekvenser för patient, närstående och samhälle. Samhällskostnaderna har beräknats till 18 miljarder årligen. Redan måttliga framsteg i strokevårdens kvalitet ger stora vinster för individen och samhället.

Syfte

Riksstroke bidrar till att strokevården håller en hög och jämn kvalitet över hela landet. Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner och beslutsfattare samt är uppföljningsinstrument för nationella riktlinjer för strokevård. Riksstroke utgör underlag för registerbaserad strokeforskning och är sjukhusens verktyg för kontinuerlig kvalitetsutveckling av strokevården.

Inklusion

I Riksstroke registreras patienter med akut stroke (akut ischemisk stroke, intracerebrala blödningar, stroke okänt om ischemi eller blödning, subaraknoidalblödning(SAB) och TIA (transitoriska ischemiska attacker).

Omfattning

Riksstroke samlar in, analyserar och följer upp data om insjuknande och sjukhusvistelsen.
I Riksstroke registreras patienter med akut stroke (akut ischemisk stroke, intracerebrala blödningar, stroke okänt om ischemi eller blödning) och TIA (transitoriska ischemiska attacker). Patienterna är vårdade på sjukhus eller har söktsjukhusvård. Fr.o.m. 2020 kan de neurokirurgiska klinikerna som behandlar subaraknoidalblödningar (SAB) registrera subaraknoidalblödningspatienter i ett eget formulär. Även strokeenheterna kan registrera uppgifter för patienter som inte remitteras till en neurokirurgisk klinik.
För stroke genomförs även en enkätbaserad uppföljning efter tre månader som ger värdefull information om strokepatienters hälsa och funktionsförmåga.

• Under 2023 registrerades 19 923 vårdtillfällen för akut stroke.
  Sedan Riksstrokes start 1994 har 632 509 vårdtillfällen med akut stroke inkluderats i registret.
  Under det senaste decenniet har antalet strokepatienter minskat, trots en ökande befolkning.
• Under 2023 registrerades 9 161 vård- eller besökstillfällen för TIA i Riksstroke.
  Totalt finns 113 474 vårdtillfällen.
• Under 2022 registrerades 418 patienter med diagnosen SAB.

Anslutningsgrad

Samtliga landets sjukhus utom ett (70 av 71 stycken) som vårdar akut stroke deltar och
registrerar i Riksstroke under 2024.  Möjlighet att registrera TIA infördes 2010. Registrering av
TIA var från starten angiven som ”frivillig”, men i årsrapporterna framhålls nu att TIA och stroke
skall ses som ett kontinuum, och att kvalitetsarbetet för TIA är lika viktigt som för stroke.
Socialstyrelsen har i de nya indikatorer som publicerades mars 2018 för första gången inkluderat även indikatorer (och målnivåer) för TIA.

Täckningsgrad

Täckningsgraden beskriver den andel av samtliga vårdtillfällen på sjukhus för akut stroke som
registreras i Riksstroke. Täckningsgraden beräknas som antalet förstagångsinsjuknanden
registrerade i Riksstroke i förhållande till antalet förstagånginsjuknanden i akut stroke i
Patientregistret vid Socialstyrelsen. Att inte återinläggningar under strokediagnos tas med i
jämförelserna beror på att det finns varierande praxis när det gäller de diagnosnummer som
sätts för patienter med resttillstånd efter stroke. Tar man med samtliga strokediagnoser blir
underlaget därför osäkrare än om man begränsar sig till förstagångsstroke. En validering av
Patientregistret har visat att det ofta förekommer överdiagnostik av stroke i rutinsjukvården,
d.v.s. man sätter stroke som utskrivningsdiagnos utan att det finns säkert underlag för
diagnosen.

Täckningsgraden för Riksstroke var 86 % för 2023.

Rapporteringsgrad

Riksstrokes frågor har i hög utsträckning en god rapporteringsgrad. På riksnivå är
bortfallet för frågor både i akutskedet för stroke och TIA generellt lågt. För centrala variabler
redovisas andel patienter med saknade data i rapporteringen.
Vi jämför olika beräkningsgrunder, tex jämförs andelar när saknade värden exkluderas med när
saknade värden räknas in i nämnaren. Mer detaljerade bortfallsanalyser publiceras i
vetenskapliga tidskrifter.

Organisation

Verksamheten leds av en nationellt sammansatt styrgrupp bestående av ordförande (registerhållare) samt en tvärvetenskapligt sammansatt grupp, inklusive representant för patientorganisationen. Styrgruppen säkerställer Riksstrokes verksamhet – vilket bl. a innebär utveckling, styrning, kvalitetssäkring, att se till att ekonomiska ramar följs samt vara behjälplig i ansökningar (anslag). Styrgruppen ska även stimulera och/eller genomföra forskning baserad på Riksstrokedata.
Riksstroke är organiserad under Registercentrum Norr, Region Västerbotten. Det mesta av Riksstrokes praktiska arbete utförs av ett kansli förlagt till Norrlands Universitetssjukhus. Detta arbete leds av ordförande och en lokal föreståndare (kanslichef) som avlastar ordföranden. Verksamheten ska vara utformad till de krav som ställs på ett nationellt kvalitetsregister.

Förankring

Uppbyggnaden av Riksstroke har i olika faser skett i samarbete med bl a Svensk internmedicinsk förening, Svenskaneurologföreningen, Svensk Sjuksköterskeförening och Afasiförbundet. Genom sina styrgruppsrepresentanter har patientföreningen STROKE – Riksförbundet ett direkt inflytande på Riksstrokes verksamhet. För en rad uppföljningar har vi samarbetat med Socialstyrelsen. För kommunala jämförelser har Riksstroke haft samarbete med Riksföreningen för medicinskt ansvariga sjuksköterskor (MAS). Delar av styrgruppen har lett SoS arbete med nya nationella riktlinjer för strokevården och har mycket aktivt deltagit i SoS uppföljningar av de nationella riktlinjerna för strokevård. Flera i Riksstrokes styrgrupp deltar i olika projekt som sakkunniga. Sitter med i olika styr- och beredningsgrupper, bland annat i Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för Strokevård, det strukturerade och sammanhållna vårdförloppet för stroke och Nationella samt regionala arbetsgrupper för Stroke. Registerhållaren representerar Sverige i SAP-E(Stroke Action Plan – European Stroke Organisation (eso-stroke.org)).

Validering och datakvalitet

Kvalitetsgranskningar sker dels genom automatiska kontroller vid inregistrering i webformulär
och dels genom statistisk processkontroll där varningar för avvikande resultat sedan kontrolleras
manuellt för att utreda om det är en faktiskt fel eller naturlig variation. Efter varje manuell
granskning av avvikande värden skrivs en valideringsrapport över avvikelsen och utförd kontroll
och vilka eventuella åtgärder som utförts.

Individuella sjukhus täckningsgrader, och automatiska kontroller vid inregistrering ses över
regelbundet och uppdateras/korrigeras vid behov (tex formulärsändringar). Andra
datavalideringar i Riksstroke bl a med journal-jämförelser har publicerats 2015 och 2016
(Buchwald F, Ström JO, Norrving B, Petersson J. Validation of Diagnoses of Transient Ischemic
Attack in the Swedish Stroke

Register (Riksstroke) TIA-Module. Neuroepidemiology. 2015; 45:40-43; Soderholm A, Stegmayr
B, Glader EL, Asplund K, Riksstroke C. Validation of Hospital Performance Measures of Acute
Stroke Care Quality. Riksstroke, the Swedish Stroke Register. Neuroepidemiology. 2016; 46:229–
234).

Riksstroke har också arbetat för förbättrad kvalitet i diagnossättningen av stroke, då flera studier
och erfarenheter visat att en del patienter fel-klassificeras. Exempel på felaktig klassificering är
att patienter med resttillstånd efter tidigare stroke felaktigt får en akut strokediagnos (den
vanligaste anledningen), att patienter med oförklarat akut insjuknande får en strokediagnos utan
att det finns undersökningsfynd som talar för diagnosen, och att patienter med traumatiska
hjärnskador (traumatiska hjärnblödningar) felaktigt får en strokediagnos.

Riksstroke utarbetade 2013–2014 en diagnoslathund med anvisningar för diagnossättning enligt
ICD-10. Lathunden reviderades med tillägg av förtydliganden 2017. Lathunden finns på
Riksstrokes hemsida och kan också beställas från Riksstrokes sekretariat. Medlemmar i
Riksstrokes styrgrupp har besökt flera kliniker för seminarier om ökad kvalitet i
diagnossättningen av stroke.

Ett valideringsprojekt har sammanställts till en intern rapport 2021.

Ett nära samarbete har inletts mellan Riksstroke och EVAS kring trombektomibehandlingarna. I
samkörningen genomförs en validering av data mellan de båda registren.

Utveckling av relevanta kvalitetsindikatorer

Utvecklingen av indikatorerna i Riksstroke har successivt modifierats efter utvecklingen inom
strokeområdet, så att variabler har utmönstrats och nya har tillkommit. En strävan har alltid varit att begränsa antalet variabler och att bara ha med variabler som är kopplade till
kvalitetsaspekter.

En noggrann översyn av variablerna gjordes 2017 – 2018 som del i Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer för stroke (riktlinjer och indikatorer publicerades mars 2018). Tre av de fyra experter
som ingår i Socialstyrelsens indikatorarbete är tillika styrgruppsmedlemmar i Riksstroke.
Indikatorarbetet i Riksstroke och hos Socialstyrelsen har därmed kunnat koordineras mycket väl.
Socialstyrelsen har också 2018 tagit fram målnivåer för stroke och TIA. De målnivåer som
används i Riksstroke har 2018 reviderats för att vara samstämmiga med Socialstyrelsens.

För utvecklingen av kvalitetsindikatorer har Riksstroke en särskild ”formulärsgrupp” där förslag
utvecklas. En referensgrupp från olika sjukhus är kopplad till formulärsgruppen. Indikatorer
diskuteras också inom ramen för kunskapsstyrningen, där Riksstrokes registerhållare är medlem i Nationella Arbetsgruppen för Stroke.

Effekter av registrets insatser på vården

Riksstroke är i princip enda datakälla för monitorering av förändringar i vårdens kvalitet och
resultat, och data från Riksstroke har haft en stark återkoppling till vården och är ett av de bästa
exemplen på hur kvalitetsregisterdata har kunnat integrerats i ”kvalitetscirkeln”. Riksstroke är
väl integrerat i den nationella kunskapsstyrningen.

Förändringar inom strokevården har varit snabba inom många områden, och förändringar har
setts från ett år till ett annat. Aktuella exempel är användning av trombektomi och behandling
med antikoagulantia efter ischemisk stroke med förmaksflimmer, där vi ser en dramatisk ökning.
Studier baserade på Riksstroke har visar också att utfall efter stroke förbättrats avseende bland
annat överlevnad, risk att återinsjukna och funktionsförmåga (självrapporterad ADL). Riksstroke
har också kunnat visa på områden där snabba förbättringar varit svårare att genomföra t.ex.
direktinläggning beroende på vårdplatsbrist. Riksstroke har också tydliggjort de stora skillnader
som finns i vårdkvalitet mellan olika regioner, vilket har fått stor uppmärksamhet.

Avseende vårdprocessen visar Riksstroke på:

• Det absoluta antalet ischemiska stroke har minskat med 15 % sedan
  2010, vilket betyder att vart sjätte stroke ”försvunnit”. En
  delförklaring till minskningen är sannolikt förbättrad primär- och
  sekundärprevention särskilt vid förmaksflimmer och
  blodtrycksbehandling.
•  Andelen stroke som är återfall har minskat och är nu 20 %, den
  lägsta i Riksstrokes historia. Detta beror rimligen på förbättrad
  sekundärprevention efter stroke.
•  Monitorering av hjärtrytm för att upptäcka förmaksflimmer/fladder
  har ökat kraftigt och är nu väl etablerat i klinisk rutin.
• Andelen patienter behandlade med reperfusion har ökat och är nu
  19 %, en internationellt hög andel. På några år har antalet
  trombektomier ökat från cirka 400 per år till cirka 1350 per år.
• Tid från ankomst till sjukhus till trombolysbehandling har successivt
  minskat
• Sekundärprevention har förbättrats, framför allt med en hög andel
  (83 %) patienter med förmaksflimmer eller ischemisk stroke som får
  antikoagulantiabehandling
• Andelen patienter som är beroende i ADL-aktiviteter vid 3 månader
  har gradvis minskat från 22 % till 15% under en tioårsperiod, det vill
  säga en minskning i andelen svåra stroke med bestående
  funktionshinder med cirka en fjärdedel.
• Patienter med TIA kommer i regel snabbt till sjukhus, och utreds och
  behandlas enligt riktlinjer i en mycket stor andel av fallen.

Dessa förbättringar har publicerats i en mängd vetenskapliga artiklar, se publikationslista på
Riksstrokes hemsida www.riksstroke.org. Förbättringar och framgångsfaktorer finns även
redovisade i Nationella programrådets rapport: Framgångsfaktorer i strokevården – en
jämförande studie av strokevård (SKR).

Den mest glädjande förändringen som setts under senare år är en minskning i absoluta antalet
stroke sedan 2010 och framåt med drygt en femtedel, trots en ökad andel äldre i befolkningen
och en ökande befolkning generellt. Minskningen ses framför allt hos patienter med ischemisk
stroke och uppgår i absoluta tal till hela 4500 fall. Minskning ses både för förstagångsinsjuknanden och återinsjuknanden. Analys av orsakerna till denna stora minskning av stroke
pågår, men preliminära data talar för att insatser från vården i form av bättre förebyggande
åtgärder spelar en stor roll. Det minskade antalet stroke motsvarar en samhällsvinst på över en
miljard kronor.

Införandet av trombektomi har också fått kraftigt ökat stöd av den kostnadseffektivitetsanalys
som 2017 publicerats baserat på data från Riksstroke applicerat på resultaten av de
randomiserade studierna. Studien visade att varje behandlat fall innebar en kostnad för
sjukvården på cirka 100 000 kronor men en besparing för samhället på nästen en halv miljon
kronor (på grund av förbättrad prognos, mindre behov av särskilt boende, och hemtjänst).

Ytterligare ett glädjande resultat är den gradvisa minskning av andelen patienter som är
beroende i ADL-aktiviteter vid 3 månader. Denna andel har minskat från 22 % till 16 % under en
tioårsperiod, det vill säga en minskning i andelen svåra stroke med bestående funktionshinder
med cirka en fjärdedel. Analyser av orsaker till den förbättrade prognosen pågår, men
huvudhypotes är att den ökande användningen av reperfusion (särskilt trombektomi) spelat en
stor roll.

Proms och Prems

PROMS och PREMS har ingått i Riksstroke sedan mer än 20 år tillbaka och har successivt
utvecklats. Samma frågor ställs vid uppföljningarna efter 3 månader och 1 år. Frågorna täcker in
nöjdhet med olika aspekter på vården, funktionsstatus, förekomst av kvarvarande symtom och
behandling av dessa, samt stöd från anhöriga och från region och kommun.

PROMS och PREMS är subjektiva bedömningar och influeras också av flera faktorer som inte
direkt är kopplade till vårdkvalitet. Faktorer som influerar svar på PROMS och PREMS har
analyserats i flera vetenskapliga artiklar från Riksstroke, vilka visat att svårighetsgrad av stroke,
restsymtom, depression, smärta och boendeform är av betydelse. Resultat från Riksstroke och
vetenskapliga rapporterna har gett stöd till den nya rekommendationen i Socialstyrelsens
riktlinjer för strokevård att patienter bör få återbesök med strukturerad uppföljning
innefattande flera olika domäner 3–6 månader efter stroke.

Faktisk utnyttjande av data i kvalitetsarbete

Det finns ingen annan datakälla än Riksstroke där det är möjligt att monitorera strokevårdens
kvalitet, ojämlik vård, och peka på förbättringsområden. Användarenkäter har visat en mycket
omfattande användning av Riksstrokedata i förbättringsarbetet. Några av de vanligast
förekommande områdena rör dörr-till-nål-tider, trombolys, direktintag på strokeenhet,
sekundärprevention och PROMs. Sjukhusens förbättringsarbeten finns redovisade i sin helhet på Riksstrokes hemsida.

Tillkomst av dashboard med online-visning av egna data används vid majoriteten sjukhus, har bidragit till att sprida kännedom om registerarbetet hos all personal. Flera sjukhus skickar ut
veckobrev med aktuella egna data.
Riksstroke medverkar sedan starten med rapportering av data till VIS och Socialstyrelsens Öppna Jämförelser.

Riksstrokes registerhållare är medlem i Nationella Arbetsgruppen för Stroke (NAG stroke) som
bland annat har en prenumerationstjänst från Riksstroke kvartalsvis med redovisningen av
utvecklingen av trombektomi.

Användning av Riksstroke av myndigheter och andra intressenter

Riksstroke används också hos Socialstyrelsen i arbetet med att ta fram reviderade riktlinjer för
stroke. Socialstyrelsens nya riktlinjer för strokevård publicerades i mars 2018. I arbetet ingår
kontinuerligt utnyttjande av Riksstrokedata för att identifiera områden där strokevården är
ojämlik eller inte följer tillgänglig evidens. Riksstroke används också som bas för huvuddelen av
de kostnadsberäkningar som görs för de centrala rekommendationerna i riktlinjerna. I en
särskild del av riktlinjearbetet tas indikatorer fram, och målnivåer fastställs. Socialstyrelsens
indikatorer baseras till stor del på Riksstrokedata, och målnivåer som tas fram inom
riktlinjearbetet har beaktats av Riksstroke så att målnivåerna är samstämmiga. Socialstyrelsen
publicerade 2018 rapporten ”Utvärdering av vård vid stroke. Indikatorer och underlag för
bedömningar. ” Rapporten baseras i hög grad på data från Riksstroke, och huvuddelen av
medverkande experter var från Riksstrokes styrgrupp.

Ordföranden för Riksstroke ingår också som ledamot i den Nationella Arbetsgruppen för Stroke
(NAG stroke; tidigare från 2014 till 2017 ”Nationella Strokerådet”. NAG stroke är en integrerad
del i den nationella kunskapsstyrningen, och ingår i programområdet Nervsystemets Sjukdomar.
NAG stroke har identifierat viktiga områden för implementering och kvalitetsförbättring i
strokevården. I detta arbete ingår leverans och analys av data från Riksstroke. Ett huvudområde
för NAG stroke är implementering av det strukturerade vårdförloppet för TIA och stroke i
Sverige. Nationella Strokerådet har en kvartalsvis prenumerationstjänst från Riksstroke med
detaljerade data kring utvecklingen av reperfusionsbehandling (trombolys och trombektomi) i
Sverige. Riksstroke spelar också en central roll för de personcentrerade standardiserade
vårdförlopp där särskilt framtagna Vårdförloppsrapporter skickas ut till NAG stroke och till
samtliga sjukhus kvartalsvis. Riksstroke har även diskussioner med Nationella Programområdet
för nervsystemets sjukdomar (NPO neuro) och NPO har tillgång till Riksstrokes kvartalsrapporter
om reperfusion och vårdförloppsuppföljningar.